【汎発性脱毛症】スキンヘッドな自分を好きになる

脱毛症と生きていくこと

私は、全身の毛が抜けてしまう、汎発性脱毛症を患っています。

27歳の時に発症してから約10年。今も全身の毛が無いままです。

発症した当初は今まで経験したことのない、大量の抜け毛に恐怖を感じ、絶望と喪失感に苦しみました。

私の場合は、第一子を出産後、5ヶ月が経過した頃、ちょうど産後脱毛症が出てくる時期に発症しました。

慣れない育児をしながら、どんどん抜けていく毛に、悲しんでばかりはいられませんでしたが、気がつけば涙が出てしまう程、辛かったです。

脱毛症を治してくれる皮膚科を探したり、インターネットになにかいい情報はないか、検索しまくりました。

高額な育毛剤を買ってみたり、育毛に効くサプリメントを買ったり・・・

期待して、たくさんお金を使いました。

しかし、効果はなく、私はすべての体毛を失いました。

皮膚科での治療も、確立されたものはなく、どれも手探り状態の中治療を受けました。

局所麻酔免疫療法を1年近く受けて、効果が現れなかったとき、担当医師に、『もしかして、自分で生えてきた髪の毛抜いたりしてないよね?』と疑われたことがありました。

抜くわけ無いでしょ!!

と、腹が立つような、悔しいような、悲しいような・・・

皮膚科での治療もあまり良い思い出はありませんでした。

第一子の娘が1歳半の頃、自分から仕事したいなという思いが芽生えました。私にとっての大きな一歩でした。

なにより、家族の支え、自然なウィッグとの出会いなどで、少しずつ病気の自分を受け入れる事ができたのです。

しかし、ウィッグを被ったまま働くのは、正直、しんどいです。

なので、パートタイムで、4時間~6時間くらい働くのが限界でした。

不自由さを感じながらも、それでも、社会生活が送れるようになったことで、ずいぶん気持ちが変わりました。

もう、この病気の自分を、受け入れた!大丈夫!と前向きな時もあれば、

不意に悲しくなり、たまに涙が溢れてくる、そんな時もありながら過ごしてきました。

まだ、その頃は、完全には脱毛症になってしまった自分を受け入れられず、苦しんでいたんだと思います。

私は、ウィッグを被るのは好きではありません。頭が蒸れるし、頭が痛くなるし、痒くなるし。

ただウィッグが無いと外出できないと、そう思って被っている部分が大きいのです。

だから、私は家ではウィッグは被っていません。

家族は何も言わず、普通に接してくれるので、唯一脱毛症の私をさらけ出せる場所と思っていました。

しかし、1年程前に、初めて夫から「たまには家でもウィッグ被ってよ」と言われました。

夫とは、25歳の時に結婚をして、子供が3人います。

夫は、脱毛症になる前の私と結婚したので、容姿も重要だったのだと思います。

私自身も、容姿が変わってしまってごめんね、という気持ちはありましたが、

そう言われるまでは、

家でウィッグを被っていなくても何も言わない夫に、私は感謝していましたし、安心していました。

この病気になっても、前向きな気持ちを持って生きてこられたのは、病気の自分を受け入れてくれている家族がいたからでした。

夫にそう言われてから、

私は、裏切られたような、なんとも言えない気持ちになりました。

唯一の安心して過ごせる場所が、実は違っていたのか、、と。

そして続けて夫は言いました。

「ウィッグは化粧と一緒だよ。いろんな髪型にすぐ変身できるからいいやん。ひかも楽しめばいいよ。」と。

私には、ウィッグでおしゃれを楽しむという感覚があまりありません。

誰かを喜ばせる為にウィッグを被るという、余裕はないのです。

生活をするために、生きていくために、本当は被りたくも無いウィッグを被っています。

本当はウィッグなんて被らずにありのままで、家の中だけじゃなくて、外でもそうして生きていきたい。

私は、夫にわかって欲しくて、たくさん訴えかけました。

わがままかもしれませんが、私はこのスキンヘッドな私を一番受け入れて欲しいのです。

そのためには、自分自身が変わらないといけない。

このスキンヘッドも、個性なんだと。

スキンヘッドな私を、まず私自身が、好きになろう!!と、そう思えるようになりました。

案外、私のスキンヘッドかっこいいやん!

頭の形もまぁまぁキレイ!

こんなに、なんにもお手入れしなくてもツルツルに光ってる!

このまま外でもありのままの姿で生きていけたら、夏とかかなり快適だろうなー

いつか、勇気が出たら、私はそのままの姿で生きていこう!

娘に、「お母さん、いつか勇気が出たらありのままのこの姿で、生きていきたいと思ってるんよ!」と言うと、すぐに「いいやん!」と言ってくれました。

一緒に歩いてくれる?と聞くと、当たり前やんと(*´ω`*)

夫から、言われた言葉で落ち込みましたが、

娘とのやり取りで、私はかなり救われました。

今までは、ウィッグってばれたくない、隠したい!そんな気持ちで生活していました。だから、いつもヒヤヒヤしながら外出していました。

でも、ウィッグって気がつかれてもいいじゃない、その時は、ラッキーと思って、どんどんカミングアウトしていこう!!

そして、徐々に、自分をさらけ出せていけたらいいな。そう思えるようになりました。

私は、自分の意識が変わった事で、以前より気持ちが楽になりました。

夫の言葉で気がつく事ができたのです。

ある意味感謝です。

この病気とともに仲良く生きていく、私はそう決めました。

脱毛症の方、全てが私のような考えではないですが、

私自身は、病気で髪の毛が無くなってしまった自分を認めて、受け入れてくれることが、一番の治療であり、幸せを感じられる事です。

ウィッグを被るか、被らないかは、自分自身が決めることであって、被れと言われて被るほど悲しいものはありません。

いつか、夫がその事を理解してくれることを願っています。

そして、いつになるか、わからないけど、スキンヘッドな私で出かけられるといいなぁ。